家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨：四肢无力、行走困难。在还能拿得动笔的时候，蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。 在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

【资料图】

6月16日下午，“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在程十发美术馆揭幕。作为本次展览的主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿提供了自己的46件作品。

每天早晨，年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起，用叠好的被褥垫在身后勉强支撑；帮他打开电脑，把他的右手放到鼠标上。就这样，蓝剑儿开始了一天的工作。

尽管蓝剑儿长年饱受“肌肉萎缩”症状的折磨，然而他究竟身患何种疾病，至今仍未确诊。由于发病率极低、病例稀少，对各类罕见病的医学研究长期不足。“确诊难”问题，使许多病友在康复之路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。此前，蓝剑儿来到上海接受了基因检测，迈出确诊康复的第一步。

本次展览为期10天，展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。每个与罕见病相伴的⼈⽣都有着不⼀样的色彩，在他们的故事里有痛苦和挣扎，更有不屈和抗争。他们以笔为桨、以画为舟，掀起人生的巨浪。

除了平面艺术展品，展览还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品，让观众更直观地走进罕见病患者的世界，感受他们的坚毅与坚持。对观众而言，参与本次画展不仅能接受一次科普教育，更能体会爱的温度、感念生命的可贵。

自2023年2月27日项目发布以来，该展览筹备至今历时140天，由本市7加基层党组织牵头，集合16家机构、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上著名海派书画家以及千余位师生的共同助力，以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热，把全社会对罕见病的关注融进城市温度、焕发蓬勃向上的生命之光。

上海市人民政府原副市长、上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟在开幕式现场致辞，期待更多人关注罕见病群体、推动罕见病防治保障事业不断坚实前行。

今年2⽉27⽇，“万分之⼀的遇⻅”——阳光科普公益⾏“罕·见”公益科普视频画展正式启动，多家机构以党建联建的⽅式共同举办画展，助力罕见病防治保障事业。希望通过此次展览，进⼀步唤起⼤众对罕见病群体的关注，让每⼀个生命得以被理解、被尊重、被关怀。

本次画展由上海开放大学、上海市科学技术协会指导，上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海中国画院、上海教育电视台主办，程十发美术馆承办。复旦大学附属儿科医院、上海市第一妇婴保健院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心作为本次展览的合作单位，在今年5月间举办了前期巡展。作为本次展览的外围活动之一，上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校的师生以“慈善乐跑”的形式开展了公益科普系列活动。

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据统计，在我国有超过2000万的各类罕见病患者，他们正在用生命的代价与时间赛跑。罕见病不是一小部分特定的“他们”，而是随机抽样的“我们”，它和你、和我、和每个人，都息息相关。提高罕见病的社会认知、增进罕见病患者及家庭的保障力度是切实推进罕见病防治保障工作的有力途径。

展出信息：

“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展

时间：2023年6月16日—6月25日，10:00—18:00（17:00停止入场，周一馆休，逢节假日正常开放。）

地点：程十发美术馆第三展厅，上海市长宁区虹桥路1398号。

科普讲座：

我们为什么要关注罕见病

嘉宾：刘伊凝、罕见病患者组织“稀有引力”负责人及成员

时间：2023年6月18日13:30—14:30

地点：程十发美术馆B1报告厅，上海市长宁区虹桥路1398号。

生而不凡——罕见病漫画科普

嘉宾：陈懿玮

时间：2023年6月23日13:30—14:30

地点：程十发美术馆B1报告厅，上海市长宁区虹桥路1398号。

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